به گزارش گروه سلامت جوان برنا، علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری های نادر که در سالن اجلاس سران برگزار شد، گفت: بسیاری از بیماران به خصوص بیماران ژنتیک، درگیر نوعی از عدم زیست اجتماعی مناسب هستند که در این باره هم جامعه و هم دولت مسوول است بنابراین باید درباره مسوولیت‌های اجتماعی بیشتر صحبت کنیم. وی یکی از کارهای دولت را سهولت کار بیماران دانست و افزود: متاسفانه خانواده‌ها و جامعه هنوز برای زیست بیماران آمادگی لازم را ندارند. در حالی که این مساله به یک فرهنگ سازی نیاز دارد تا خانواده‌ها و سازمان های ثانوی به خصوص در مواجهه با بیماران نادر، بهتر عمل کنند. وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به صدور دفترچه بیمه برای افراد فاقد پوشش بیمه ای در کشور، به اجرای برنامه غربالگری اشاره و بیان کرد: باید بیماری هایی که شیوع کم ولی مرگ و میر بالایی دارند را تحت پوشش بیشتری قرار دهیم. ربیعی با اعلام اینکه ۸۰ درصد علت بروز بیماری های نادر مسائل ژنتیکی است، بر گسترش بیمه ای آزمایش های ژنتیک تاکید کرد و افزود: مشاوره‌های قبل از ازدواج نیز به بیمه متصل خواهد شد. وی با اشاره به محدود بودن منابع در نظام سلامت، از پوشش بیمه ای ۸ میلیون نفر فاقد بیمه در کشور خبر داد و گفت: بعد از این جهت گیری‌ های ما به سمت پیشگیری از بیماری ها خواهد بود. بنابراین، از نهادهای اجتماعی مانند بنیاد بیماری های نادر بیشتر حمایت خواهیم کرد تا بیماران راحت تر زندگی کنند و افراد کمتر بیمار شوند. ربیعی همچنین در حاشیه این همایش، به خبرنگاران گفت: در سال آینده تمرکز ما بر بیماری های خاص و مراکز نگهداری معلولان و توانبخشی خواهد بود. وی با اعلام اینکه تلاش می‌کنیم در سال ۹۴ هیچ کدام از معلولان تحت پوشش بهزیستی دچار کمبود تجهیزات نشوند، تاکید کرد: همانطور که در آخرین جلسه شورای عالی بیمه به مسئله سرطان پرداختیم، پوشش بیمه‌ای خود را در زمینه بیماری های خاص سرعت خواهیم داد.